Stoma Powerrrrrr
Zoals velen weten heb ik een stoma. Ik maak er geen geheim van, sterker nog ik kom er voor erg vaak zelf voor uit want ik ben blij met mijn stoma. Zo simpel is het, ik ben verrekte blij met dat rode dingetje op mijn buik want het heeft letterlijk mijn leven gered.
Ben ik blij waarom ik een stoma heb? Dat is natuurlijk een heel ander verhaal.
Er zijn vast honderden redenen te bedenken waarom mensen een stoma krijgen aangemeten (de meesten zijn gelukkig tijdelijk), en voor zover ik stomadragers ken, en ik ken er echt best wel wat, is een goede 90% blij met hun zakkie.
En ook de meesten zijn niet blij met de reden waarom ze het hebben, maar het is nou eenmaal wel wie ze zijn.
Of je het nou leuk vindt of niet, een chronische ziekte héb je en je komt er nooit meer van af. Vandaar ook dat woordje chronische hé. Dan kun je maar beter op een bepaald moment in je leven daar vrede mee sluiten. Want anders ben je elke dag tegen jezelf aan het vechten, en je hebt best veel te vechten. Dus ieder gevecht minder is er eentje.
Darmstoma's zijn er in 2 soorten. Een colostoma (een stoma gemaakt van de dikke darm) en een ileostoma (een stoma gemaakt van de dunne darm). Mensen met een colostoma beschikken meestal over zowel de dunne darm en het grootste gedeelte van de dikke darm. Mensen met een ileostoma hebben óf geen dikke darm, of deze is al dan niet tijdelijk uit gebruik genomen.
Er zijn redelijk wat ziektes waar je een stoma aan kunt over houden. Bekendsten wellicht zitten in de IBD ( Inflammatory Bowel Disease, chronische darmontsteking) hoek, waarvan de ziekte van Cröhn en Colitis Ulcerosade bekendsten zijn.
Ikzelf heb het aangemeten gekregen door de aandoening FAP (Familiaire adenomateuze polyposis), een erfelijke aandoening die zorgt dat er poliepen in de dikke en dunne darm gaan groeien, waarvan de dikke darm 100% zekerheid geeft op darmkanker.
Ik heb het niet erfelijk gekregen, ik heb een gemuteerd gen, het zogenaamde MUTHY gen en technisch gezien heb ik dan weer MAP (MUTYH geassocieerde polyposis), maar voor het gemak noemen zelfs mijn doktoren het gewoon FAP. Over MAP is nog niet superveel bekend, en mijn MAP gedraagd zich dan weer als een agressieve vorm van FAP, dus ja het is weer voor ieder mens anders.
Maar! Zoals bij alles, dat is de ziekte, dat is niet de persoon zelf. Mensen leven en leren leven met een ziekte maar zijn het niet. Wereld van verschil.
Ik heb natuurlijk mijn jaarlijkse controle. Dat is geen pretje, eerlijk is eerlijk (een slang die via je mond je maagdarmkanaal bekijkt, wel met roesje maar nog steeds niet een Disney Ride). Maar zo lang dat jaarlijks gebeurt kan ik daar prima mee leven. Ook moet er af en toe wel eens wat poliepen gesnoeid worden. En ja ik weet ook dat onherroepelijk een keer mijn 12vingerige darm er uit moet en als ik pech heb een stuk van de alvleesklier.
Maar ook daar kan een mens prima mee leven en tast het niet al te veel van wat je kan doen aan.
Maar, natuurlijk zijn er wél spelregels als je zo'n ding hebt. En ik mag nog zo graag pochen en showen dat ik alles maar kan doen wat ik wil.......das natuurlijk ook weer niet helemaal waar.
Zo merk ik dat mijn grootste probleem nu is dat ik gewoon slecht eet. Bij mijn operaties hebben ze heel dicht bij een zenuwknoop zitten te klussen en de theorie is dat hier toch iets geraakt is en ik voel amper het honger gevoel. Ja als mijn maag knort maar als ik er niet op let, kan ik echt een dag niet eten. Of langer. En me maar afvragen waarom ik me zo raar voel hé.....
Maar goed dit is niet bij elke stomapiloot zo, maar ik neem lekker mezelf als voorbeeld
Dus vocht, genoeg drinken, is super belangrijk. Vooral in de zomer, bij inspanningen raak ik met gemak 2 -4 liter vocht op een dag kwijt. Dat moet aangevuld worden.
En je dikke darm neemt ook zout en andere mineralen op, en dat gebeurd dus ook niet genoeg in mijn lijf.
Ik eet chips niet alleen omdat ik ze lekker vind, ik heb ze nodig ook ;-) (okay het kan ook gezonder hoor, maar......ze zijn wel lekker!)
En nee rust is niet dat ik dagenlang op de bank moet liggen ofzo, alhoewel dat nu wel even moet om goed bij te tanken. Rust betekend wel dat je je bewust bent wanneer je genoeg van je lijf gevraagd hebt.
Ik kan prima meekomen met de rest en kan ook prima inspanningen leveren......maar daarna moet ik wél eten en drinken en rust nemen. Kwartiertje kan al genoeg zijn, maar doe ik dat niet dan gaat al dat vocht linea recta mijn lijf uit en wordt het eten niet goed verteerd.
En dat lijf is net al heel druk bezig geweest om mezelf te voorzien van zouten en mineralen die er eigenlijk niet zijn en haalt dat uit de opslagplekken in je lijf.
Geen reserves meer is roofbouw plegen. Dus na een dag hard werken......moet ik er niet nog een keer keihard tegenaan gaan. Eerst rust voor een paar goede momenten.
Ow zo mooi als ik het opschrijf.....zo mooi heb ik het nooit gedaan hoor. Ik schrijf dit ook meer als reminder voor mezelf.
Ik haal er juist kracht uit dat ik nu meer grip op mijn eigen leven heb.
Ik prijs me er elke dag gelukkig mee. Ja hij lekt de laatste tijd vaak en dat mat af. Daar zijn heel veel redenen voor en daar werk ik hard aan. Ja soms verstopt de boel, soms pruttelt ie als een gek en soms heb je stomascheten. Maar het maakt mij niet uit, het is een onderdeel van mij! En dat is iets wat ik volledig geaccepteerd heb.
Waar ik echter nog wél even aan mag werken is al het bovengenoemde. Ik heb mezelf gewoon teveel en te lang voorbijgelopen. En dat hou je een paar jaar vol.....maar niet voor altijd.
Dus ja, ik ben letterlijk mijn leven aan het beteren en doe nu ook zoveel mogelijk wat ik andere stomapiloten aanraad.
En zo voelt het alsof ik na 8 jaar dat stoma niet alleen lichamelijk geaccepteerd heb, maar dat ik ook de mentale schakel heb omgezet dat ik er wellicht ietsjes beter mee mag omgaan. Ik wil immers nog heel oud worden in dit lichaam, tijd om daar ook naar te leven!
Ben ik blij waarom ik een stoma heb? Dat is natuurlijk een heel ander verhaal.
Er zijn vast honderden redenen te bedenken waarom mensen een stoma krijgen aangemeten (de meesten zijn gelukkig tijdelijk), en voor zover ik stomadragers ken, en ik ken er echt best wel wat, is een goede 90% blij met hun zakkie.
En ook de meesten zijn niet blij met de reden waarom ze het hebben, maar het is nou eenmaal wel wie ze zijn.
Of je het nou leuk vindt of niet, een chronische ziekte héb je en je komt er nooit meer van af. Vandaar ook dat woordje chronische hé. Dan kun je maar beter op een bepaald moment in je leven daar vrede mee sluiten. Want anders ben je elke dag tegen jezelf aan het vechten, en je hebt best veel te vechten. Dus ieder gevecht minder is er eentje.
Darmstoma's zijn er in 2 soorten. Een colostoma (een stoma gemaakt van de dikke darm) en een ileostoma (een stoma gemaakt van de dunne darm). Mensen met een colostoma beschikken meestal over zowel de dunne darm en het grootste gedeelte van de dikke darm. Mensen met een ileostoma hebben óf geen dikke darm, of deze is al dan niet tijdelijk uit gebruik genomen.
Er zijn redelijk wat ziektes waar je een stoma aan kunt over houden. Bekendsten wellicht zitten in de IBD ( Inflammatory Bowel Disease, chronische darmontsteking) hoek, waarvan de ziekte van Cröhn en Colitis Ulcerosade bekendsten zijn.
Ikzelf heb het aangemeten gekregen door de aandoening FAP (Familiaire adenomateuze polyposis), een erfelijke aandoening die zorgt dat er poliepen in de dikke en dunne darm gaan groeien, waarvan de dikke darm 100% zekerheid geeft op darmkanker.
Ik heb het niet erfelijk gekregen, ik heb een gemuteerd gen, het zogenaamde MUTHY gen en technisch gezien heb ik dan weer MAP (MUTYH geassocieerde polyposis), maar voor het gemak noemen zelfs mijn doktoren het gewoon FAP. Over MAP is nog niet superveel bekend, en mijn MAP gedraagd zich dan weer als een agressieve vorm van FAP, dus ja het is weer voor ieder mens anders.
Zo das een beste bek vol vaktermen, en nu dat stoma
Met een stoma kan je dus prima leven. Ik vertel het even vanuit mijn perspectief, makkelijkste voor mij. Door mijn FAP heb ik ook zelden last van ontstekingen en de bijhorende ellende. Ik heb een aantal abcessen gehad, een aantal ontstekingen en zweren maar voor de rest hoor ik bij the lucky few. Ik adem nog en dat bevalt me supergoed! Mensen met IBD hebben het helaas een stuk lastiger en worden dus wel uitgeput door een ziekte.Maar! Zoals bij alles, dat is de ziekte, dat is niet de persoon zelf. Mensen leven en leren leven met een ziekte maar zijn het niet. Wereld van verschil.
Ik heb natuurlijk mijn jaarlijkse controle. Dat is geen pretje, eerlijk is eerlijk (een slang die via je mond je maagdarmkanaal bekijkt, wel met roesje maar nog steeds niet een Disney Ride). Maar zo lang dat jaarlijks gebeurt kan ik daar prima mee leven. Ook moet er af en toe wel eens wat poliepen gesnoeid worden. En ja ik weet ook dat onherroepelijk een keer mijn 12vingerige darm er uit moet en als ik pech heb een stuk van de alvleesklier.
Maar ook daar kan een mens prima mee leven en tast het niet al te veel van wat je kan doen aan.
Maar, natuurlijk zijn er wél spelregels als je zo'n ding hebt. En ik mag nog zo graag pochen en showen dat ik alles maar kan doen wat ik wil.......das natuurlijk ook weer niet helemaal waar.
Zo merk ik dat mijn grootste probleem nu is dat ik gewoon slecht eet. Bij mijn operaties hebben ze heel dicht bij een zenuwknoop zitten te klussen en de theorie is dat hier toch iets geraakt is en ik voel amper het honger gevoel. Ja als mijn maag knort maar als ik er niet op let, kan ik echt een dag niet eten. Of langer. En me maar afvragen waarom ik me zo raar voel hé.....
Maar goed dit is niet bij elke stomapiloot zo, maar ik neem lekker mezelf als voorbeeld
Vocht, je grootste nieuwe vriend!
En dan natuurlijk je vochtinname, eigenlijk is dit het belangrijkste. Zeker voor ileostoma's en zeker in warme periodes. De dikke darm haalt heel veel vocht uit je voeding en is een van de belangrijkste vocht opnemende organen in je lichaam. Ik heb dat kreng niet meer dus ik heb meer vocht nodig, want het meeste eindigt bij mij in een zakkie.Dus vocht, genoeg drinken, is super belangrijk. Vooral in de zomer, bij inspanningen raak ik met gemak 2 -4 liter vocht op een dag kwijt. Dat moet aangevuld worden.
En je dikke darm neemt ook zout en andere mineralen op, en dat gebeurd dus ook niet genoeg in mijn lijf.
Ik eet chips niet alleen omdat ik ze lekker vind, ik heb ze nodig ook ;-) (okay het kan ook gezonder hoor, maar......ze zijn wel lekker!)
Rust
En ja hier heb ik mezelf dus constant mee voorbijgelopen. Jarenlang teveel gevraagd van mijn lijf en dat houdt écht een keer op.En nee rust is niet dat ik dagenlang op de bank moet liggen ofzo, alhoewel dat nu wel even moet om goed bij te tanken. Rust betekend wel dat je je bewust bent wanneer je genoeg van je lijf gevraagd hebt.
Ik kan prima meekomen met de rest en kan ook prima inspanningen leveren......maar daarna moet ik wél eten en drinken en rust nemen. Kwartiertje kan al genoeg zijn, maar doe ik dat niet dan gaat al dat vocht linea recta mijn lijf uit en wordt het eten niet goed verteerd.
En dat lijf is net al heel druk bezig geweest om mezelf te voorzien van zouten en mineralen die er eigenlijk niet zijn en haalt dat uit de opslagplekken in je lijf.
Geen reserves meer is roofbouw plegen. Dus na een dag hard werken......moet ik er niet nog een keer keihard tegenaan gaan. Eerst rust voor een paar goede momenten.
Ow zo mooi als ik het opschrijf.....zo mooi heb ik het nooit gedaan hoor. Ik schrijf dit ook meer als reminder voor mezelf.
Geen trauma, het maakt me wie ik ben, en ik ben trots op wie ik ben!
Maar bovenalles, mijn stoma is geen trauma. Er zijn mensen die denken dat ik het als heel heftig ervaren heb en nooit goed verwerkt heb. Dat is klinkklare onzin want ik heb zelf voor mijn stoma gekozen (ik kon ook nog een andere weg kiezen), heel bewust en goed over nagedacht.Ik haal er juist kracht uit dat ik nu meer grip op mijn eigen leven heb.
Ik prijs me er elke dag gelukkig mee. Ja hij lekt de laatste tijd vaak en dat mat af. Daar zijn heel veel redenen voor en daar werk ik hard aan. Ja soms verstopt de boel, soms pruttelt ie als een gek en soms heb je stomascheten. Maar het maakt mij niet uit, het is een onderdeel van mij! En dat is iets wat ik volledig geaccepteerd heb.
Waar ik echter nog wél even aan mag werken is al het bovengenoemde. Ik heb mezelf gewoon teveel en te lang voorbijgelopen. En dat hou je een paar jaar vol.....maar niet voor altijd.
Dus ja, ik ben letterlijk mijn leven aan het beteren en doe nu ook zoveel mogelijk wat ik andere stomapiloten aanraad.
En zo voelt het alsof ik na 8 jaar dat stoma niet alleen lichamelijk geaccepteerd heb, maar dat ik ook de mentale schakel heb omgezet dat ik er wellicht ietsjes beter mee mag omgaan. Ik wil immers nog heel oud worden in dit lichaam, tijd om daar ook naar te leven!
Reacties
Een reactie posten