Schrijven als uitlaatklep

Afgelopen nacht alweer "redelijk" geslapen, en voor een ziekenhuisovernachting is dat meer dan goed. De pijn en krampen vielen mee, sterker nog ze waren haast weg. Het stoma pruttelde er op los dat het een lieve lust was (okay dat klinkt niet lekker als je dr bij bent maar is op het moment wél goed) en ik kon zelfs een beetje op mijn rechterzij liggen! Dat is vooral een verademing na 3 weken gedwongen op je rug liggen. Ook mijn ontlasting in de stomazak zag er voor t eerst goed uit (hey je leest t weblog van een stomadrager (of stomapiloot, das een mooier woord) dus ik ga het ongetwijfeld over poep hebben, ik mag dat nou eenmaal ;-) ) en was aan de dikke kant, wat betekend dat ik het vaste voedsel van gisteren dus verteerd heb en goed door de darmen gekomen is zonder al te veel krampen en pijn. Het was niet veel voedsel, slechts 1 croissantje en een wit en bruin broodje, maar alle begin is moeilijk. Ik merk ook dat mijn eetlust eigenlijk volledig weg is, vanmorgen met h

Soms weet je ook totaal niet wat je aan een dokter/arts/chirurg hebt, laat ik daar dit log eens mee beginnen. Zoals u wellicht eerder gelezen hebt ben ik weer opgenomen in het UMCG vanwege problemen rondom mijn net aangelegd stoma. Hij werkt niet goed en geeft veel kramp en pijn en dat is niet erg leuk. Gisteren kreeg ik naar aanleiding van een CT scan en bloeduitslagen te horen dat ik in elk geval nog het weekend hier zou liggen, wellicht langer,  om goed in de gaten te houden of mijn darmen werken of niet. Het gaat dan met namen om een stukje darm dat overgezet is van mijn verwijderde pouch naar het einde van mijn stoma. Dat stukje is zowel opgezet als vernauwd zag men op de scan en veroorzaakt dus de pijn en kramp. Vloeibaar voedsel tot men het idee krijgt dat het stukje mee gaat werken en dan langzaam opbouwen naar licht verteerbaar en later normaal eten. Werkt het niet, operatie en het stukje er uit halen. Goed, dat was gisteren. Vanmorgen kwam mijn chirurg doodleuk bi

Mijn ontslag uit het ziekenhuis was jammer genoeg van korte duur. Gistermorgen begon de dag met een verstopping in de stoma, die met Lactulose niet op te lossen was. Ik had bij het ontbijt al een raar gevoel en kon met moeite een half broodje wegwerken. Wel 2 bakken thee dr achter aan om de boel goed door te spoelen, en later dus lactulose. Het mocht niet baten, ik kreeg enorme kramp in mijn maagzone, heel veel luchtverplaatsing zonder via het stoma er uit te komen. En tsja het stoma stond onderhand al een halve dag stil. Ik ben toen op bed gaan liggen met een warme kruik op de buik om de pijn maar te minderen, maar het werd alleen maar erger. Uiteindelijk heb ik de huisarts gebeld en die heeft voor mij een spoedopname in het UMCG geregeld, hij wilde geen risico nemen. Om 14:00 uur was ik op een kamertje van de spoedeisende hulp. Gelukkig was er een arts die mij ook al een avond op afd. A3 met hevige buikpijn meegemaakt heeft dus ze wist mijn geschiedenis. Er werden weer röntg

Zo, eindelijk beginnen de puzzelstukjes op zijn plaats te vallen, het ziet er naar uit dat ik nu eindelijk aan mijn herstel kan werken. Gisteren mocht eindelijk mijn neus-maag drain er uit, de slang waar ik het meeste last van had. Er was echter 1 probleem, in het andere neusgat zat de voedingssonde voor de dunne darm en deze 2 slangen zaten erg dicht bij elkaar in de buurt. De zuster was erg voorzichtig met het uithalen van de slang, maar ze kon niet voorkomen dat de andere slang ook mee omhoog kwam. Dat was wel een erg raar gevoel, maar had wel een bijkomend voordeel.....ik was verlost van beide slangen en dat was eigenlijk iets waar ik wel heel blij mee was en ben. Er was nog wel enige angst, wat als ik nu wéér een terugval krijg, wat als de darmen toch besluiten niet op gang te komen? Maar aan de andere kant.....ik had geen slangen meer door mijn neus, en dat gaf me zo'n voldaan gevoel dat ik het weer helemaal zag zitten. De arts kwam me nog wel even melden dat ik nu m

De eerste week in het ziekenhuis zit er op, 7 volledige dagen op afdeling A3VA van het UMCG. Het jammerre is dat het niet de laatste week zal zijn. Na een voorspoedig herstel van de operatie en een gezonde dosis positieve energie, moet ik helaas concluderen dat het allemaal volledig anders gelopen is dan de bedoeling was. Er zijn de nodige compicaties opgetreden en die hebben me best verzwakt in meerdere opzichten, hier een korte beschrijving van het gebeuren. Na 4 dagen na de operatie had ik erg veel last van pijn en krampen in de maag en darmen. Ook zwol mijn buik enorm op en dat maakte het allemaal nog pijnlijker. Ik wer 's nachts met spoed overgebracht naar de fotoafdeling om de hele buik in kaart te brengen. Daar bleek dat de darmen en maag volledig verstopt waren en gewoon niet of nauwelijks werkten. Er is toen wederom weer een maag-neus drain en een catheter ingebracht om de boel van de druk te ontdoen, dat was een hele pijnlijke nacht kan ik je vertellen. Onderha

Zo ik ben weer in staat wat te typen.  De operatie was 3 dagen geleden en ik begeef me steeds meer in t land der levenden ;-) Donderdag was t vroeg dag, al om half 7 werd ik gewekt, nog snel even gedouched en toen op bed richting Recovery voor het OK klaarmaken. 8 Uur was ik goed en wel onder zeil en om half drie lag ik weer op de recovery, ze zijn dus weer n dikke 5 uur met me bezig geweest. De operatie is verder goed gegaan, al was het wel weer een kunststukje met mijn diepliggend bekken waar alles in verscholen lag.De pouch was helemaal verkleefd en er zat nog een abces is in, dus het werd ook tijd dat die er uit ging, vond mijn chirurg ook wel. Waar men wel van schrok waren de vele aantallen opgezette lymfeklieren in de buikholte. Dat kan natuurlijk prima door de ontstekingen komen, maar met FAP weet je het maar nooit, dus dat staat allemaal op kweek en over 7 dagen hoor ik daar hopelijk positief nieuws over. Niet dat ik me er heel druk om maak, als t écht ernstig was wist ik

Zo, bed gevonden, tv aangesloten en spullen in de kast. Ik ben gearriveerd in het UMCG en er is me nu al 10 keer verteld dat het morgen nu echt allemaal goed gaat komen. Ik denk t ook wel hoor, heb dr deze keer vertrouwen in. Enige nadeel van vandaag....ik heb n storm-op-zee-bed, hij schommelt enorm van voor naar achter en piept en kraakt. Zal vannacht wel dromen dat ik op een boot zit.

Vanavond wederom het huis door, besluiten wat voor apparatuur er morgen uit moet, de laatste was draaien, afwasmachine nog een keer laten draaien, dat soort gedoe. Reden is dat er morgen, jawel, weer een dag UMCG zit aan te komen. Maar wellicht dat het deze keer wel langer dan een dag gaat duren en dat de operatie wel doorgang gaat vinden. Blijft toch een raar idee, 9 dagen na je OK datum eindelijk je operatie, maar goed, dan ken je het UMCG nog niet. Benieuwd hoe ze me dit keer gaan behandelen en of de afdeling mijn klacht al doorgekregen heeft. Dat zal ook weer mooi zijn natuurlijk, want de klacht gaat in principe helemaal niet over de afdeling waar ik heen ga, noch de chirurg of wie dan ook van de mensen die mij behandelen. Mijn klacht gaat over de mensen die je juist niet ziet, de mensen die planningen maken die voor de chirurgen niet uitvoerbaar zijn. Over de mensen die je aan de telefoon zo te woord staan dat je ze er wel doorheen willen trekken. Het gaat over de mensen d

Vandaag de volgende brief naar het UMCG gestuurd Geachte patiënten informatie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) Bij dezen wil ik mij beklagen over de manier van handelen van het UMCG betreffende mijn geplande operatie van 14 november jl. Na lang wachten had ik eindelijk een bevestiging gekregen van jet UMCG dat mijn operatie gepland stond op 14 november 2011, met de opnamedag op 11 november 2011. Op vrijdag 11 november melde ik mij keurig op het afgesproken tijdstip bij de inschrijfbalie om de hele dag te wachten op gesprekken met verpleegkundigen, coassistenten en de chirurg die mij gaat opereren. Ik wist uit ervaring dat dit een lange dag van wachten werd en ben daar ook niet in teleurgesteld. Ik had het hele weekend verlof, zoals gebruikelijk, en meldde mij zondag 13 november weer rond de klok van half acht op de afdeling. De volgende morgen werd mij mede gedeeld dat mijn operatie om twintig over elf zou plaatsvinden, dus het werd lang in spanning afwacht

Vanmorgen heb ik weer eens een van mijn zoveelste telefoontjes met het UMCG gevoerd. Ze hebben immers nog heel wat uit te leggen aan mij, en dankzij hun zit ik in een lastig parket waardoor mijn prive en werksituatie niet blij van worden (en uiteraard ikzelf ook niet). Om te beginnen mijn privesituatie (zonder heel prive te worden), ik zal 2 weken revalideren bij mijn ouders, daar hebben mijn ouders ook een paar dagen vrij van genomen van hun werk en zijn er weer wat speciale aanpassisingen in het huis gedaan. Blijkt nu dus allemaal eerst weer een tijdje onnodig en de vrije dagen zijn ze kwijt voor niks. Mijn werksituatie is nog beroerder. Ik ben voor 6 weken uitgepland comform het revalidatie advies van het UMCG (6-8 weken). Dat betekend dat roosters omgegooid zijner iemand aangenomen is en de uren verdeeld zijn onder collega's. Ik kan dus niet zo maar terug keren op de werkvloer, mijn taken zijn al verdeeld. Ook behoor ik niet in de ziektewet, immers ik ben niet ziek of li

Mijn zorgverzekeraar de volgende mail gestuurd naar aanleiding van de manier van handelen van het UMCG: Beste Zilveren  Kruis, Afgelopen vrijdag (11/11) had ik een opnamedag in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Dit voor mijn aanstaande operatie die gepland stond op 14/11. De hele vrijdag heb ik in een wachtkamer gezeten te wachten op ongeveer 1,5 uur gesprekstijd met 2 zusters en 3 minuten praten met een chirurg, plus een bloedafname. Totaal ben ik 9 uur aanwezig geweest in het UMCG. Omdat ik in Groningen woon heb ik weekendverlof gekregen, dus ik moest mij pas weer zondag melden om 19:00 uur. Ik was daar keurig op de afgesproken tijd, heb niks gegeten en gedronken (moest nuchter zijn) en zou maandag mijn operatie krijgen. Ik heb zitten wachten tot 14:30 uur zonder enige vorm van informatie te krijgen (ondanks herhaalderlijk vragen) tot men ineens meldde dat mijn operatie niet door ging. Werd mij nog wel doodleuk verteld dat er een kleine kas was dat ik dinsda

Gisteren zou het eindelijk gebeuren. Na lang wachten eindelijk mijn laatste operatie bij het UMCG en dan zou ik eindelijk weer verder kunnen gaan met waar ik 2 jaar geleden ben gebleven, namelijk het leiden van mijn leuke leventje. De bedoeling was dus om de hele binnenkant van mijn buik een grondige en hoognodige renovatie te geven. Vorig jaar is bij mij een tijdelijk stoma aangelegd en ook een pouch. Een pouch is een soort “intern opvangzakje” voor de ontlasting en die kan je gewoon via de natuurlijke manier legen. Dus een soort van dikke darm vervanger gemaakt van een stuk dunne darm. Bij mij werkt de pouch echter voor geen meter, vanaf het begin af aan zitten er abcessen, ontstekingen, gaten en bloedingen in dus de pouch en ik zijn geen grote vrienden. Nadat de doktoren en professoren en alles wat daar tussen zit zich een half jaar lang op mij uitgeleefd hadden met de meest ingenieuze pogingen om nog wat leven in de pouch te krijgen (meestal voorafgegaan met de hoopvolle woor

Sinds een weekje of 4/5 ben ik de trotse eigenaar vaan een Samsung Galaxy S, een heuze hippe smartphone met Android (of FROYO zo u wilt) en alles dr op en dr an om bij deze tijd te horen. Voor het eerst in 8 jaar had ik ook weer een gsm die mee kon doen met de rest. Ik hoorde "er weer bij". Ik moet ook zeggen dat het ook echt een leuk toestel is, het kan zoveel doen dat ik t niet eens kan opsommen en ik heb waarschijnlijk net het topje van de ijsberg gezien. Facebook, Twitter, Foursquare alles wat hip is, ik heb het! Persoonlijk ben ik ook erg groot fan van de VLC remote app. waarbij mn gsm ineens een heuze afstandsbediening voor mn laptop wordt (als ik films afspeel op de tv via de laptop). Maarrrrr.... het kon natuurlijk niet allemaal rozengeur en manenschijn zijn. Sinds 5 dagen is mijn Samsung Galxy S (SGS) verslaafd aan stroom. Binnen 4 uur kan ze een accu leegslurpen. Eerst dacht ik een kapotte accu, ook omdat de oplaadtijd opliep ipv af op sommige momenten. Ik dus

Zoals sommigen wel weten ben ik 12 december geopereerd in het UMCG aan mijn darmen (verwijdering dikkedarm en endeldarm, aanleg tijdelijk stoma en pouch), en ben ik ondertussen alweer redelijk op weg naar het moment dat het allemaal nog goed was. 6 Weken na de ingreep begon ik alweer rustig aan met werken en mn sociale leventje op te pakken, en als we dit schrijven heb ik mn eerste 2 weken op 100% er alweer op zitten op t werk. Klinkt allemaal goed, maar soms moet je wel even inhouden en eens proberen zo objecjectief mogelijk te kijken hoe het nu écht gaat. En soms is dat het zwaarste van het hele revalidatieproces. Afgelopen week heb ik mijn eerste 3 nachtdiensten gedraaid, en dan kom je er toch weer even achter dat je lichaam totaal anders reageerd op alles dan voor de ingreep. Eerlijk toegegeven is dat natuurlijk volkomen logisch, maar dat erkennen is toch niet zo simpel als t lijkt. Ik ben kortom helemaal gesloopt en vandaag is t geen dag om veel te ondernemen. Jammer? Wel

De Recessie gaat door lees ik net op een webpagina. Het nieuwe kabinet bezuinigd de centen uit alles wat los en vast zit, iedereen is aan de bedelstaf en we gaan allemaal naar de voedselbank. Voor mij persoonlijk valt het eigenlijk best wel mee moet ik bekennen, ondanks mijn (laatste maand) ziektewetloon (80%) typ ik dit op mijn nieuwe minilaptop, ligt naats mij een hagelnieuwe Samsung Galaxy S en heb ik nog steeds een auto voor de deur (die overigens net afgetankt is). De luxe producten gaan gewoon door dus, maar volgens mij zit m  de kneep in de dagelijkse boodschappen. Ik was altijd een groot fan van de producten van de Aldi en de Lidl, geen gezeik met 100 merken van hetzelfde product, een redelijk assortiment en een gunstige prijs. Sinds we een kleine 1,5 jaar lang horen dat we het o zo slecht hebben, maken de zgn. prijsvechters er een sport van om overal maar te verkondigen dat ze zo geodkoop zijn en dat het zoveel geld oplevert om bij hun boodschappen te doen. Resultaat? Me