Dit is wat er echt gebeurde

Tien dagen, tien.
Dat hoor ik nog wel eens bij gesprekken in het UMCG. Het was tot die tijd nog niet gebeurd dat iemand het in tien dagen gedaan had, en soms moet ik uitleggen dat het écht tien dagen waren en geen typefout.
Ja ik was snel, ik herstelde sneller dan iemand maar verwacht had en ik week ver af van de norm.

Maar mijn opname voor mijn eerste grote operatie was alles behalve snel en makkelijk. Ook al praatte ik er wel eens over alsof het makkelijk was, en de snelheid ook voor mij snel voelde.
Maar dat is alles behalve waar. Juist door die tien dagen kon ik het best makkelijk "goed" praten.
Maar daar ben ik al een hele tijd mee gestopt.
Ik heb er echt geen trauma aan over gehouden, of ooit van gehad. Maar het heeft zeker indruk op me gemaakt, en ik ben er door de jaren heen achter gekomen, wellicht meer dan ikzelf ooit bedacht had.

Op mijn allereerste smartphone hield ik wat notities bij, die ik later uitwerkte om ze wellicht ooit eens terug te lezen.
En zelfs wel een keer te delen, maar ik denk vooral als reminder voor mezelf dat het echt niet een kwestie van eventjes was.

Dit is er een selectie uit:

Pijn deel 1

Ik weet ongeveer waar ik ben, ik weet dondergoed dat ik in het UMCG lig en ik een lange en zware operatie gehad heb. Een dikke 10 uur.

Van de recovery weet ik weinig meer, behalve dat mijn ouders daar waren wat ik erg fijn vond. Ik weet alleen niet hoe lang ze er waren en of ik wel de heel tijd dat ze er waren wakker was. Laat staan dat ik weet wat ik gezegd heb.

Ik weet dat ik nu een stoma heb. Dat valt eigenlijk prima mee, ik wist dat hij kwam en ik keek gelijk toen ik wakker werd. Dat zit daar prima, daar kan ik wat mee.

Ik weet niet hoe lang ik hier op de kamer lig, ik ben moe, val steeds weg en bovenalles: ik heb pijn. Niet pijn maar hoofdletters PIJN.

Ik voel brandende scheuten van pijn door mijn buik pulseren, daardoor trekken al mijn spieren aan. Kramp. Ik wil geen kramp hebben want ik heb niet de energie om spieren aan te laten trekken.

Toch doen ze het.

En dan de drains. Ik ben de tel kwijt met wat er allemaal aan me en uit me komt. Boven en onder de dekens. De zuurstoffles is weer aangesloten, voor de nacht. Dus naast een buis door mijn neus die God mag weten waar naar toe gaat, hebben ze er nog een slangetje zuurstof aan beide kanten ingepropt.

En in de plek die ooit mijn kont was, zit nu een rectale drain. Hij zit vastgehecht aan drie kanten. Ik voel bij iedere stuip de draadjes in mijn rectum snijden.

Door de kramp trekt ook dat samen en de buis lijkt een eigen leven te gaan leiden. En ja het voelt als een buis, die regelrecht op een open wond drukt en hier in port met elke verkramping.

Mijn benen kan ik niks mee, ik kan ze niet bewegen,  tenminste ik noem dat geen bewegen. Maar ze zijn loei en loeiheet.

En het voelt alsof er iets warms en plakkerigs over mijn buik loopt..

Ik wil praten, eigenlijk schreeuwen en zeggen dat al die krampen die nu door het hele lijf lijken te gaan me teveel worden. Maar ik krijg geen geluid uit mijn keel. Ik heb nog nooit zo'n droge strot gehad.

Ik besluit dat ik mijn ogen maar sluit en hoop dat ik wegval.

Vergeten spullen

Ik wordt gewekt, blijkbaar viel ik in slaap. Maar om de 2 uur maken ze me wakker vertelden ze me al.

Ik probeer te vertellen dat ik heel veel last heb van de drains en mijn benen echt raar aanvoelen. Maar dat gaat nog niet zo simpel.

Gelukkig besluit de nachtzuster om ook eens onder de dekens te kijken. Ze is verbaasd en roept er 3 collega's bij.

Mijn benen zijn nog ingepakt in de warmtefolie die de operatiekamer gebruikt. Die moeten gelijk uit, mijn temperatuur loopt teveel op, en nog erger, ik zweet enorm zeker in de folie en al dat vocht is heilig, mijn lichaam schreeuwt om vocht.

De drains die uit mijn buik lopen zijn nooit aan een goede zak gekoppeld. Ze monden uit in een operatiehandschoen die met leukoplast een soort van dicht zit.

Soort van, want het bloed loopt over mijn buik heen. Dat was dat plakkerige natte gevoel.

En dan valt ze op dat ik op een compleet verkeerd matras lig. Er moet een matras komen voor mensen die lang blijven liggen en rectale drains hebben. Dit matras drukt teveel terug waardoor de drain te ver naar binnen schiet.

Er komt een nieuw matras, nu een juiste. 4 Verpleegsters tillen me van mijn bed af. Ik kan niks.

Ik kan geen schouders vastpakken om evenwicht te bewaren, ik heb niet de kracht om te staan. Nummer 5 houdt alle drains en infuusslangen vast zodat nummer 6 het matras kan  vervangen.

Ik voel een nog hardere scheurende steek door mijn maag. Mijn lijf spant zich aan met een kracht die ik niet ken van mezelf en ik kots een lange harde straal uit. Geel, groen, zwart en rood.

Ik weet nog dat ik een verpleegkundige haar schouder er goed mee geraakt heb. Ik schaam me dood.

Alles doet pijn, ik kan niet meer en voel me verslappen en kil worden. Ik val weg.

Pijn deel 2

Weer twee uur later.

Ik wordt gewekt, wederom kan ik weinig zeggen, maar ik voel nog steeds de kramp en de pijn zet weer aan.

Ik hoef niet te praten, de zuster ziet wel aan mijn kop, en aan de monitor, dat er iets mis is.

Er wordt iemand van het pijnteam bijgehaald.

Na wat gepraat en controles wordt ik naar de behandelkamer van het pijnteam gereden.

Twee anesthesisten gaan met me bezig.

Ze drukken her en der ijszakjes op mijn lijf en vragen me de plekken te noemen waar ze mij raken. Ik raad vaak mis.

Mijn temperatuur is hoog, en nog wat dingen zijn niet goed.

Maar vooral ik verrek van de pijn, deze pijn heb ik nog nooit gevoeld, ik wil schreeuwen maar ik val weg.

Ik kom weer bij op mijn kamer. Een zuster legt me uit dat de pijnpomp verkeerd afgesteld was.De operatie duurde zo lang dat ze niet precies konden inschatten wat er in  moest en achteraf bleek de dosering compleet verkeerd te zijn.

Ik dacht dat ik steeds wegviel door de pijnstilling, maar het bleek juist door de pijn zelf te komen. Als  die te hoog wordt dan "schakelt het lichaam zijn bewustzijn uit"

De klok

Waarom hangen er klokken in ziekenhuiskamers? Tijd bestaat niet immers. Niet in een ziekenhuis. Dag of nacht bestaat niet, er is altijd licht op de gang en mijn deur staat altijd open.
De pijnstilling werkt wel beter, maar de arts vertelde me dat die alleen de operatiepijn wegneemt.
Darmkrampen, spasmen vanuit de darmen, pijn in en door de darmen, daar kunnen ze niks tegen doen. Die is nou eenmaal wat hij is.
Ik heb heel wat darmverbouwing gehad, en niet alles zit meer op de plek waar het ooit zat. Maar alles doet wel heel veel pijn. Alles verkrampt en ik heb geen energie voor die kramp. Toch kramp ik.

Ik besluit dat ik slapen moet gaan. Ik doe mijn ogen dicht. Uren en uren doe ik ze dicht. Ik probeer de kramp te negeren, ik probeer de pijn te negeren, ik richt mij op mijn ademhaling en uren en uren breng ik zo door. Hopende dat de tijd snel opschiet en de pijn wat afneemt.

Ik open mijn ogen, ik zie de klok.

Er zijn vijf minuten voorbij, krap aan.

Waarom hangt hier een klok? Tijd bestaat hier immers niet.

Opstarten

 Ik mag meer water drinken. Wel 3 bekertjes op een dag. Dat vocht komt ook in mijn darmen. Die zijn leeg. Die liggen stil en moeten nu opstarten. Ik heb al 5 dagen geen eten gehad want de darmen moeten eerst de kans krijgen de hechtingen te accepteren.

Het water is geen water, waar ik voorheen eerst wat nipte en met moeite weg kreeg neem ik nu een slokje.
Mijn maag explodeert. Even later voelt het alsof iemand dikke lava door mijn darmen drukt en mijn darmen besluiten om via mijn buik het lijf te verlaten.
Ik trek weer dubbel van kramp en kan niks tegenhouden.

Ik hoor een luide rommel vanuit mijn midden. Een straal braaksel schiet ineens mijn mond uit.
Ik raak het voeteneinde.
De kramp trekt nog meer door mijn lijf en ik voel de spanning op de drains staan. Mijn neusdrain kon de druk niet aan.

Het eerste opstarten is mislukt. Straks poging twee.

Schaam me

Ik heb mijn bezoek gevraagd weg te gaan. Dat doet me heel veel pijn mentaal. Maar ik kan nu even echt niemand bij me hebben. De darmkrampen komen als golven beton aan, steeds meer en meer. De druk op de hechtingen nemen toe. Ik kots alles er onder. 

Ik heb nu geen energie meer, ik eet al 6 dagen niet maar mijn lichaam verbruikt energie als een malle. Mijn grote buik is als sneeuw voor de zon verdwenen en ik zie mijn ribben.

Kan dat in 6 dagen?

Ik zit er fysiek en mentaal gewoon door heen. Ik kan tijdens de bezoekuren best energie opbrengen om de schijn wat op te houden. Dat lukt nog, maar niet altijd.

Ik schijn goed te herstellen, maar deze lange operatie was niet zonder risico en ze zijn genoeg probleemgebieden daarbinnen tegengekomen.

De energie houdt een keer op he.

Ik voel tranen over mijn wangen rollen, ik voel mijn lijf verkrampen, ik voel teveel. 

Laat me asjeblieft met rust, sorry, ik wil even niemand zien hoe erg ik dat ook vindt om te zeggen.

Lopen

Ik heb vandaag 6 stappen gezet naar een stoel. Normaal doe ik dat in drie.

Maar vandaag loop ik, voor het eerst. Bijna afgekoppeld van alles op wat drains, infuzen en katheter na.

Ze hebben me eerst gewogen. 58 kilo, ik woog 9 dagen geleden nog 73 kilo.

De pijn is nu te doen,niet weg maar acceptabel.

Ik hou de stoel vast en rust uit. Als een bejaarde die krom over zijn rollator staat gebogen.

Ik ga bewust niet zitten. Dan kom ik niet meer omhoog.

Als ik deze stoel redt, en zonder te gaan zitten (stilstaan en leunen mag) weer naar het bed weet te komen, gaan de artsen en chirurgen bespreken of ik morgen weg mag.

Dan gaan vanavond alle dingen uit mij en kan ik douchen.

Jezus wat stink ik! Wassen met water en zeep lukt me niet overal en ik zweet constant en je ruikt gewoon dat er iets met mijn darmen is.

Ik wil hier weg, het zijn dan wellicht 9 dagen voor de buitenwereld. Als je mij verteld had dat het een jaar was had ik dat evengoed geloofd. Tijd bestaat hier immers niet.

Ik verzamel mijn moed en energie en loop, naja schuifel, naar mijn bed. Ik redt het! Ik ben kapot maar ik ben er. 2,5 meter heen, 2,5 meter terug. De langste marathon in mijn leven! Maar straks gaat alles uit en mag ik douchen en wellicht morgen naar huis!

Ik kijk nog eens maar de stoel. Over de grond loopt een spoor van roze slijm en bloed. Dat was mij niet opgevallen. Het stinkt, het ruikt naar de dood.\

De verpleegkundige verteld  me dat dit kan gebeuren bij inspanningen zoals lopen. Dat een luier of een tena inleg vereist is de eerste weken.

Dit had niemand mij verteld.

Ik knap, ik huil. Ik wil dit niet! Ik voel me vies, kwetsbaar, pijn, kramp en ik wil weg.Ik wil mezelf vergeten, ik wil alles behalve dit!

De volgende dag ging ik naar huis. Maar ik heb wel letterkijk en figuurlijk een stukje van mij in die kamer achter gelaten.