Bewustwording

Ik loop sinds een tijdje bij de fysiotherapeut. Voor mij een hele nieuwe ervaring,ik heb het nog nooit gehad en dacht het ook nooit nodig te zullen hebben.

De reden dat ik er loop is eigen,lijk een hele logische reden, maar ik heb er simpelweg nooit bij stil gestaan. Of liever gezegd ik heb de klachten genegeerd want "ik wist niet beter".

Ik heb al jaren last van krampen en problemen rond mijn bekken. Eigenlijk al voor mijn eerste operaties aan.Maar stug als ik ben heb ik daar nooit echt aandacht aan gegeven. Even op de tanden bijten en door, dat was wat ik altijd deed.
Maar sinds ik mijn PMT heb gehad, en mij stukken bewuster geworden ben van mijn eigen lichaam, neem ik de klachten ook een stuk serieuzer. Immers, het hoeft niet zo te zijn, er kan een betere manier zijn om met pijn om te gaan dan deze maar te negeren.Totdat je een (mid)dag plat ligt en je maar steeds afvraagt waar komt het toch weg?
Dat is een hele domme vraag want ik weet donders goed waar het weg komt.

Niet dat ik het nooit gemeld heb

Het is ook niet dat ik het nooit gemeld heb hoor. Ik heb meerdere keren bij het UMCG aangegeven dat ik problemen heb met plassen en rondom het gebied van mijn rectum stomp (spoiler alert, vanaf dit stuk zullen er ook fysieke beschrijvingen volgen).
Het antwoord was steeds: Ja dat kan, er is in dat gebied heel veel werk verricht en geopereerd en dat kan verstrekkende gevolgen hebben, dit zijn er een paar van.
Ik nam dat altijd aan als: het hoort er bij, zeur niet zo.

Maar een paar maanden geleden was het me genoeg. Het gaat hier wel om de kwaliteit van mijn leven en dat is mij aan het hart. Dat er een arts is die zonder verdere onderzoek aangeeft dat "het er nou eenmaal bij hoort", daar kan ik niks mee.Ik heb pijn en last en ik wil dat er wat aan gedaan wordt.

Via de huisarts ben ik bij het Martini ziekenhuis gekomen die vanaf dag 1 mijn klachten heel serieus namen. Hun uitgangspunt was heel simpel: Het hoort er NIET bij en we gaan kijken wat de oorzaak is en wat er voor verlichting kan komen.

Yes! Eindelijk gehoor! Ik ben niet gek!

Na maanden van onderzoeken kwam er gelukkig uit dat de organen niet aangetast waren. Ik was rond de bekken voor zo ver het gaat als iemand die heeft wat ik heb volledig gezond.
Wel bestond het vermoeden dat mijn zenuwen in het bekken een behoorlijke opdonder gekregen hadden.
Uit metingen bleek dat alle dragende spieren in het bekken verkrampt waren. Daar is wat aan te doen. Bekkenbodemtherapie.

Bewustwording van mijn eigen lichaam

Dus ik naar de fysiotherapeut.
Na wat algemene praatjes moest ook zei even zich inlezen in de wereld van pouches, stoma en diepliggende operaties in het bekkenbodem.
Aangezien ik al heel lang FAP heb, gaat ze er van uit dat onbewust vanaf het begin al aan mijn spieren in de kramp schoten af en toe.
De metingen lieten waarden zien die niet in 1 a 2 jaar, maar eerder in 25 jaar of langer gekomen zijn. En na de operaties is dat alleen maar erger geworden.

Ik lag op de tafel en ze gaf me simpele oefeningen om te doen. Ik kon ze niet eens doen. Er zat totaal geen connectie tussen mijn hoofd en mijn bekkenbodemspieren.
In de tijd dat ik nog een pouch had, die nooit gewerkt heeft en vanaf dag 1 dichtgroeide, verloor ik veel slijm, bloed en vocht via de achter uitgang.
De natuurlijke reactie is dan om de boel dicht te trekken met de spieren.
En dat laatste is eigenlijk iets dan bijna 24 uur per dag gebeurt bij mij.

En ik ben mij daar al lang niet meer bewust van. Mijn hersenen hebben als ware dat hele gebied afgeschreven en ik voel op pieken na de pijn en kramp niet meer. Dat wordt alleen maar versterkt door de aangetaste zenuwen en zo komen er heel wat problemen om de hoek kijken.
Ze vroeg mij ook waarom ik nooit fysio gehad heb bij mijn revalidatie. Het antwoord was simpel: ik heb nooit begeleiding gehad bij mijn revalidatie.

En na een aantal keren oefenen, gebeurde er iets wat ik tijden niet gevoeld had. Ik werd mij ineens bewust van mijn eigen spieren in de bekkenbodem! En dat zijn er nog al wat.
Ik kan ze niet allemaal voelen, maar de belangrijkste wel.
En dat voelt piep!

Bio feedback

Het is natuurlijk heel fijn dat ik me nu bewust ben van het hele probleem. Maar dat is niet de oplossing. Ik moet ze nu nog  leren ontspannen.
We gingen iets doen dat bio feedback heet.
Dat is een duur woord voor dat er sensor stickers op intieme plaatsen geplaatst worden en je een sensor in je anus krijgt om te meten wat de spanning is.
Nou, succes dan met ontspannen!

Mijn waarden waren hoog, heel hoog. Dat was het slechte nieuws. Het goede nieuws was wel dat ik liet zien dat ik er wel enige vorm van controle over had. Het was heel weinig maar het was een begin.

En het nadeel van dit alles is nu wel, sinds ik me bewust ben van het probleem, merk ik het ook.
Schijnt normaal te zijn, maar het is heel erg wennen.
Ik merk dat ik moe wordt van het constante ongecontroleerde aanspannen. Voordeel: Eindelijk weet ik waar een deel van de moeheid weg komt.
Soms voelt het gewoon alsof ik een "dood" stuk vlees in mijn binnenste heb dat overal op drukt en oncontroleerbaar probeert mijn dag te verzieken.
Dat is naar en ongelukkig, maar daar moet ik ook doorheen.

Ik heb die spieren jarenlang genegeerd, nu leer ik ze controleren en beheersen.
Het is net als leren lopen, het gaat niet vanzelf en je moet het jezelf aanleren.
Ik merk ook dat ik het soms niet durf, te ontspannen. Bang dat ik mijn stevigheid verlies of alles laat lopen. Maar dat is nergens voor nodig.
Dus ik moet mezelf de ene reflex afleren en de andere aanleren.

Zeker moeilijk maar niet ondoenbaar.

Bewustwording heeft zijn voor en nadelen. De nadelen komen blijkbaar eerst, en als ik daar doorheen ben dan zal ik vast heel blij zijn met de voordelen!