Piep, weer een poliep.
2 Weken geleden had ik weer mijn jaarlijkse controle van mijn maag-darm stelsel. Een gastroscopie heet dat. Het komt er op neer dat ze mijn slokdarm, maag, 12 vingerige darm en dunne darm (en meer zit er niet achter mijn mond) met een slang met daar aan een camera gaan onderzoeken. Of in mijn geval 3x onderzoeken met 3 verschillende slangen met verschillende camera's en andere ziekenhuisdingen er aan waar ik de naam niet van weet, maar wat vast een hele goede functie heeft.
Die slang brengen ze in via de mond, dit gebeurd gelukkig met een roes zodat je het zelf niet mee krijgt want het is alles behalve prettig. Een roes is een sedatie waarbij je licht in slaap valt, het is geen narcose, maar het zit er ook niet ver van af.
Nadeel is wel dat als de ingreep pijnlijk is je soms wakker wordt uit de roes, en helaas dat was deze keer ook zo. Ik heb gelukkig niet heel veel meegekregen, maar genoeg om het te bestempelen als een nare ervaring. Gelukkig heb ik hem maar 1x per jaar. Tot nu toe dan.
Alleen tsja, ik heb FAP, een aandoening die zich niet leent voor het aanpakken van de problemen.
In een notendop: FAP zorgt er voor dat je lichaam poliepen aanmaakt in je maag-darm stelsel. Dan heb ik het niet over 1 of 2, maar echt heel veel. Mijn dikke darm zat vol met honderden poliepen en hij werkte daardoor niet. Gevolgen, chronische diarree, vermoeidheid, het gevoel constant ziek te zijn, tientallen keren op de dag naar het toilet met krampen, en je schijt ook delen van je eigen darm uit. Geen pretje.
Blijven de poliepen lang genoeg onbehandeld zitten dan worden ze tumoren, en tumoren geven uiteindelijk het K woord en gaan uitzaaien en dan is het verre van leuk.
Normaal haal je poliepen weg (met een scopie) en dan is er niks meer aan de hand, gevaar geweken, iedereen blij.
Nadeel van FAP, haal een poliep weg en het zal alleen maar erger terugkomen in het onderdeel van het maag-darm stelsel waar het weggehaald is. Hoe agressiever de aanpak, hoe agressiever de ziekte terugkomt.
Hoe voorkom je dat de ziekte agressief terugkomt? Haal het besmette orgaan er uit. Bij FAP wordt ter voorkoming van darmkanker de dikke darm altijd weggehaald. En als de ziekte vroeg genoeg ontdekt wordt dan breidt het zich niet vaak uit naar andere delen van het maagdarmstelsel.
Bij mij werd het laat ontdekt dus ik had een beetje pech. Dikke darm, stukje dunne darm en endeldarm zijn reeds weggehaald, stoma aangelegd en ik leef er al bijna 9 jaar prima op.
Maar bij de laatste scopie werden er poliepen in de dunne darm aangetroffen. Ik weet dat ik ze ook in de 12 vingerige darm heb, en dat ze de neiging hebben zich uit te breiden.
De dunne darm was nog schoon.
En ze kunnen ze dus wel zien, ze halen ze niet weg om te voorkomen dat het erger wordt. Wel nemen ze weefselkweken om te zien wat de fase is waar de poliep in zit.
En dan, dan is het wachten op de uitslag. En wachten is altijd piep.
Er waren poliepen in mijn 12 vingerige darm (duodenum) gevonden, en dit was tegelijk zeldzaam en iets wat op langere termijn aangepakt moest gaan worden.
Ik vroeg de arts toen wat dat betekende, aanpakken. Hij antwoordde mij dat er een aantal opties waren. Maar alle opties hadden natuurlijk een nadeel. En aangezien poliepen in het duodenum bij FAP gemiddeld een gevalletje is van 1 op de 5 miljoen mensen, was er nog niet een standaard aanpak. Er was toentertijd simpelweg niet genoeg over bekend wat de lange termijn effecten zijn.
De voorkeur is niks doen. Nu klinkt dat heel raar, je bent ziek en de voorkeur is niks doen. Maar zoals gezegd, haal poliepen weg dan komen ze agressiever terug.
De andere optie was chemotherapie, maar daar waren de effecten niet altijd merkbaar. De derde optie was een zogenaamde whipple operatie.
Die naam vind ik best grappig, de ingreep zelf is dat niet echt. Het betekend dat ze het duodenem weghalen, een deel van de alvleesklier, een stukje van de maag en de galblaas. Dan naaien ze de hele boel zo weer aan elkaar dat alles enigszins werkt en is het hopen dat het lichaam de aanpassing accepteert.
Het schijnt een van de zwaarste ingrepen te zijn, en met de ingreep alleen ben je er niet, daarna komt een zware revalidatie en ben je afhankelijk van medicatie en periodieke onderzoeken.
Als laatste zei mijn arts: Het is nog even in de toekomst dat er ingegrepen moet worden dus er kan nog veel veranderen in de medische wereld waarbij er wellicht nog een optie komt. Maar op dit ogenblik weten wij ook niet wat wijsheid is bij FAP in het duodenum als ik heel eerlijk ben.
Kortom, je weet dat er iets gaat komen, en je weet ook dat dat iets geen pretje wordt, je weet alleen niet wanneer het komt.
Ik heb er zelf niet vaak over nagedacht. Ik heb het geaccepteerd en het was meer van "Ik zie het wel als het zo ver is, of ik me nu druk maak of niet, het komt er wel een keer".
Maar ik ben ondertussen behoorlijk dicht in de buurt van de 40, en dat was ik even vergeten.
Eerlijk gezegd vind ik het ook niet zo erg dat er wat gaat gebeuren. Het erge vind ik het wachten en de onzekerheid.
Zit ik in de fase dat ingrijpen onvermijdelijk is, of heb ik nog even? En als er ingegrepen wordt, wat gebeurt er dan en wanneer?
Ik ben het type "liever vandaag dan morgen", is het bekend, doe het dan ook maar dan heb ik het tenminste gehad.
Ik vertrouw ook in een goede afloop. Dat klinkt wellicht heel arrogant, maar ik heb vertrouwen in mijn lichaam, het is sterk, ondanks de aandoening.
Ik stond na 8 dagen weer buiten het UMCG na mijn dikke en endeldarm verwijdering (en aanleg pouch), en dat was inclusief opnamedag. Het was een 12 urige operatie en de prognose was dat ik 2 tot 3 weken in het UMCG zou liggen en een dik half jaar nodig had om te revalideren.
2,5 Maanden later was ik al weer volledig aan het werk. 4 Weken bij mijn ouders gezeten (gok ik, ka ook 3 zijn) en zo snel ik weer wat mobiel was naar eigen huis. En zo snel ik thuis was pakte ik de dingen weer op en het is dat ik van mijn werkgever en de arbo rustig aan moest opbouwen met werken, anders was ik veel eerder begonnen.
Ik hoor het nog wel eens in het UMCG dat ze nog nooit zo snel iemand hebben zien weggaan na zo'n ingreep. Mijn chirurg was toen ook zeer verbaasd en regelde a la minute een scopie om te verzekeren dat de boel goed zat van binnen.
Maar ik had geen scopie nodig, ik wist het zelf wel. Ik kan hier weg. De chirurg gaf haar goedkeuring en ik was heel snel weg.
Ik ben nou eenmaal ik, ik ben niet een stoma, ik ben niet een ziekte, het is onderdeel van mij, maar het is niet mij.
Als het ook maar iets gedaan heeft is het mij meer vertrouwen geven in mijn wilskracht en aanpassingsvermogen. Ik heb me nog nooit beperkt gevoeld. Al moet ik wel heel eerlijk zeggen dat ik soms wel de neiging heb meer te presteren dan "normale mensen", zo van: Wat nou stoma en alles wat er bij hoort, kijk maar eens wat ik kan!
En dat moet natuurlijk ook niet, ik weet echt wel dat ik voor niemand onder doe.
Maar toch, de acceptatie is nu even uit balans. Niet omdat ik twijfel aan mezelf, niet omdat ik slapeloze nachten heb (die heb ik namelijk niet), of bang ben voor het onbekende.
Het is het tegenovergestelde. Ik wil weten waar ik aan toe ben, ik wil dat verlossende gesprek hebben, dan weet ik wat me te wachten staat (nou een beetje dan hé).
Ik sta in de startblokken en ben enthousiast om de race te gaan lopen.
Het is op dat punt wellicht dat ik wél een groot ego heb, bewijsdrang of hoe je het ook wil noemen. Want ik heb nog nooit opgekeken tegen ingrepen, ik zag ze als een uitdaging die ik graag wilde aan gaan.
Natuurlijk, als er slecht nieuws komt ga ik echt wel even een paar daagjes niet de vrolijkste mens ter wereld zijn, maar als ik de balans weer gevonden heb wil ik maar 1 ding: vechten.
Laat me maar werken, kom maar op met je chemo of whipple, als dat het obstakel is dat tussen mij en gewoon verder leven is dan ga ik dat obstakel met liefde aan en niet uit de weg.
Ik ben niet bang, ik ben gewoon ongeduldig.
Die slang brengen ze in via de mond, dit gebeurd gelukkig met een roes zodat je het zelf niet mee krijgt want het is alles behalve prettig. Een roes is een sedatie waarbij je licht in slaap valt, het is geen narcose, maar het zit er ook niet ver van af.
Nadeel is wel dat als de ingreep pijnlijk is je soms wakker wordt uit de roes, en helaas dat was deze keer ook zo. Ik heb gelukkig niet heel veel meegekregen, maar genoeg om het te bestempelen als een nare ervaring. Gelukkig heb ik hem maar 1x per jaar. Tot nu toe dan.
Wachten op de uitslag
Met een scopie kunnen ze gelijk zien wat er allemaal binnen in je zit. En het mooie is ook, in de meeste gevallen kunnen ze ook gelijk de problemen aanpakken.Alleen tsja, ik heb FAP, een aandoening die zich niet leent voor het aanpakken van de problemen.
In een notendop: FAP zorgt er voor dat je lichaam poliepen aanmaakt in je maag-darm stelsel. Dan heb ik het niet over 1 of 2, maar echt heel veel. Mijn dikke darm zat vol met honderden poliepen en hij werkte daardoor niet. Gevolgen, chronische diarree, vermoeidheid, het gevoel constant ziek te zijn, tientallen keren op de dag naar het toilet met krampen, en je schijt ook delen van je eigen darm uit. Geen pretje.
Blijven de poliepen lang genoeg onbehandeld zitten dan worden ze tumoren, en tumoren geven uiteindelijk het K woord en gaan uitzaaien en dan is het verre van leuk.
Normaal haal je poliepen weg (met een scopie) en dan is er niks meer aan de hand, gevaar geweken, iedereen blij.
Nadeel van FAP, haal een poliep weg en het zal alleen maar erger terugkomen in het onderdeel van het maag-darm stelsel waar het weggehaald is. Hoe agressiever de aanpak, hoe agressiever de ziekte terugkomt.
Hoe voorkom je dat de ziekte agressief terugkomt? Haal het besmette orgaan er uit. Bij FAP wordt ter voorkoming van darmkanker de dikke darm altijd weggehaald. En als de ziekte vroeg genoeg ontdekt wordt dan breidt het zich niet vaak uit naar andere delen van het maagdarmstelsel.
Bij mij werd het laat ontdekt dus ik had een beetje pech. Dikke darm, stukje dunne darm en endeldarm zijn reeds weggehaald, stoma aangelegd en ik leef er al bijna 9 jaar prima op.
Maar bij de laatste scopie werden er poliepen in de dunne darm aangetroffen. Ik weet dat ik ze ook in de 12 vingerige darm heb, en dat ze de neiging hebben zich uit te breiden.
De dunne darm was nog schoon.
En ze kunnen ze dus wel zien, ze halen ze niet weg om te voorkomen dat het erger wordt. Wel nemen ze weefselkweken om te zien wat de fase is waar de poliep in zit.
En dan, dan is het wachten op de uitslag. En wachten is altijd piep.
Ik weet dát het komt, ik weet alleen niet wanneer het komt
Een aantal jaren geleden was mijn MDL arts heel helder tegen mij. Er komt een tijd dat er weer ingegrepen moet worden. Het gevaar van dikke darm kanker was geweken na verwijdering van de dikke darm, maar daarmee was het nog niet gedaan. Ik hoefde mij op dat moment nog geen zorgen te maken, maar zo tegen mijn veertigste levensjaar was de kans toch wel zeer groot aanwezig dat er ingegrepen moest worden.Er waren poliepen in mijn 12 vingerige darm (duodenum) gevonden, en dit was tegelijk zeldzaam en iets wat op langere termijn aangepakt moest gaan worden.
Ik vroeg de arts toen wat dat betekende, aanpakken. Hij antwoordde mij dat er een aantal opties waren. Maar alle opties hadden natuurlijk een nadeel. En aangezien poliepen in het duodenum bij FAP gemiddeld een gevalletje is van 1 op de 5 miljoen mensen, was er nog niet een standaard aanpak. Er was toentertijd simpelweg niet genoeg over bekend wat de lange termijn effecten zijn.
De voorkeur is niks doen. Nu klinkt dat heel raar, je bent ziek en de voorkeur is niks doen. Maar zoals gezegd, haal poliepen weg dan komen ze agressiever terug.
De andere optie was chemotherapie, maar daar waren de effecten niet altijd merkbaar. De derde optie was een zogenaamde whipple operatie.
Die naam vind ik best grappig, de ingreep zelf is dat niet echt. Het betekend dat ze het duodenem weghalen, een deel van de alvleesklier, een stukje van de maag en de galblaas. Dan naaien ze de hele boel zo weer aan elkaar dat alles enigszins werkt en is het hopen dat het lichaam de aanpassing accepteert.
Het schijnt een van de zwaarste ingrepen te zijn, en met de ingreep alleen ben je er niet, daarna komt een zware revalidatie en ben je afhankelijk van medicatie en periodieke onderzoeken.
Als laatste zei mijn arts: Het is nog even in de toekomst dat er ingegrepen moet worden dus er kan nog veel veranderen in de medische wereld waarbij er wellicht nog een optie komt. Maar op dit ogenblik weten wij ook niet wat wijsheid is bij FAP in het duodenum als ik heel eerlijk ben.
Kortom, je weet dat er iets gaat komen, en je weet ook dat dat iets geen pretje wordt, je weet alleen niet wanneer het komt.
8 Jaar later
Ken je dat? Dat je je eigen leeftijd vergeet? Ik sta er zelf niet zo vaak bij stil, vindt het ook niet echt iets wat boeit of zo. Maar toen ik de uitslag kreeg van mijn scopie ging bovengenoemde door mij heen.Ik heb er zelf niet vaak over nagedacht. Ik heb het geaccepteerd en het was meer van "Ik zie het wel als het zo ver is, of ik me nu druk maak of niet, het komt er wel een keer".
Maar ik ben ondertussen behoorlijk dicht in de buurt van de 40, en dat was ik even vergeten.
Eerlijk gezegd vind ik het ook niet zo erg dat er wat gaat gebeuren. Het erge vind ik het wachten en de onzekerheid.
Zit ik in de fase dat ingrijpen onvermijdelijk is, of heb ik nog even? En als er ingegrepen wordt, wat gebeurt er dan en wanneer?
Ik ben het type "liever vandaag dan morgen", is het bekend, doe het dan ook maar dan heb ik het tenminste gehad.
Ik vertrouw ook in een goede afloop. Dat klinkt wellicht heel arrogant, maar ik heb vertrouwen in mijn lichaam, het is sterk, ondanks de aandoening.
Ik stond na 8 dagen weer buiten het UMCG na mijn dikke en endeldarm verwijdering (en aanleg pouch), en dat was inclusief opnamedag. Het was een 12 urige operatie en de prognose was dat ik 2 tot 3 weken in het UMCG zou liggen en een dik half jaar nodig had om te revalideren.
2,5 Maanden later was ik al weer volledig aan het werk. 4 Weken bij mijn ouders gezeten (gok ik, ka ook 3 zijn) en zo snel ik weer wat mobiel was naar eigen huis. En zo snel ik thuis was pakte ik de dingen weer op en het is dat ik van mijn werkgever en de arbo rustig aan moest opbouwen met werken, anders was ik veel eerder begonnen.
Ik hoor het nog wel eens in het UMCG dat ze nog nooit zo snel iemand hebben zien weggaan na zo'n ingreep. Mijn chirurg was toen ook zeer verbaasd en regelde a la minute een scopie om te verzekeren dat de boel goed zat van binnen.
Maar ik had geen scopie nodig, ik wist het zelf wel. Ik kan hier weg. De chirurg gaf haar goedkeuring en ik was heel snel weg.
Acceptatie
Ik heb mijn aandoening, mijn stoma en alles wat er bij hoort ook altijd erg snel geaccepteerd. Ik heb er nooit moeilijk over gedaan, het nooit verborgen en me nooit minder dan een ander gevoeld.Ik ben nou eenmaal ik, ik ben niet een stoma, ik ben niet een ziekte, het is onderdeel van mij, maar het is niet mij.
Als het ook maar iets gedaan heeft is het mij meer vertrouwen geven in mijn wilskracht en aanpassingsvermogen. Ik heb me nog nooit beperkt gevoeld. Al moet ik wel heel eerlijk zeggen dat ik soms wel de neiging heb meer te presteren dan "normale mensen", zo van: Wat nou stoma en alles wat er bij hoort, kijk maar eens wat ik kan!
En dat moet natuurlijk ook niet, ik weet echt wel dat ik voor niemand onder doe.
Maar toch, de acceptatie is nu even uit balans. Niet omdat ik twijfel aan mezelf, niet omdat ik slapeloze nachten heb (die heb ik namelijk niet), of bang ben voor het onbekende.
Het is het tegenovergestelde. Ik wil weten waar ik aan toe ben, ik wil dat verlossende gesprek hebben, dan weet ik wat me te wachten staat (nou een beetje dan hé).
Ik sta in de startblokken en ben enthousiast om de race te gaan lopen.
Het is op dat punt wellicht dat ik wél een groot ego heb, bewijsdrang of hoe je het ook wil noemen. Want ik heb nog nooit opgekeken tegen ingrepen, ik zag ze als een uitdaging die ik graag wilde aan gaan.
Natuurlijk, als er slecht nieuws komt ga ik echt wel even een paar daagjes niet de vrolijkste mens ter wereld zijn, maar als ik de balans weer gevonden heb wil ik maar 1 ding: vechten.
Laat me maar werken, kom maar op met je chemo of whipple, als dat het obstakel is dat tussen mij en gewoon verder leven is dan ga ik dat obstakel met liefde aan en niet uit de weg.
Ik ben niet bang, ik ben gewoon ongeduldig.
Reacties
Een reactie posten