Een naar goedje

De afgelopen 6 dagen waren niet mijn beste.
Ik had last van, in mijn ogen, onverklaarbare ziekerige dingen. Ondanks dat mijn temperatuur niet heel erg richting koorts ging (wel verhoogd), ik een heel grieperig en ziek gevoel had alsof ik steeds "wegviel" en er constant een soort van elektrische schokken door mijn lichaam (vooral mijn hoofd) gingen, kon ik de vinger niet op de zere plek leggen.



Ik voelde me aan de ene kant ziek, maar aan de andere kant kon ik fysiek ook nog best wel wat. Ik had behoorlijk wat dagen (bed)rust genomen, maar ik merkte niks aan verandering. Er kwam een verstopping tussendoor, en lage bloeddruk.
Ik dacht, nou dan zou het daar wel van komen. En ben gewoon aan het werk gegaan.

Maar ik wist me er eigenlijk geen raad mee. Zelden had ik zo een onverklaarbaar ziek gevoel zonder dat ik het kon plaatsen. En het was ook heel uitgebreid.
Ik kan dingen ondertussen best weerleggen.
Verhoging betekend kans op verstopping of een kleine ontsteking, dus neem wat rust, lactose en dan is het snel weer over.
Hoofdpijn is veelal een vochtgebrek, dus neem extra vocht en ORS in.
Trillen, gebrek aan concentratie: kalium en natrium gebrek.
Bloeding uit de rectumstomp: Teveel inspanning, of verkrampte bekkenbodemspieren (daar komt fyiso om de hoek kijken).

En zo kan ik heel wat "kleine pijntjes" aan mijn lichaam heel makkelijk plaatsen, en ook weer oplossen op een relatief simpele manier. Onbewust controleer ik mijn lijf elk dagdeel en stuur ik daar waar nodig wat bij.
En nee dat is niet iets wat ik alleen heb, hoe meer contact ik met lotgenoten heb, hoe meer het me duidelijk is dat dat iets is wat "we" onszelf aanleren (al dan niet onbewust) en gebruiken om ons leven een stukje aangenamer te maken.
En het werkt, want, heel simpel, 90% van de stomapiloten doet er aan. Niet iedereen heeft dezelfde oplossing, maar wel iedereen gaat even de "onbewuste bodycheck" doen.

Ik kan ziek zijn, tot een bepaald niveau

En zo heb ik mezelf dagenlang een bodycheck laten doen. En ik heb van alles gedaan om mezelf bij te sturen. Dagen in bed gelegen, ORS, lactulose, extra opletten bij voeding. Niks hielp.
Toch maar weer een paar keer met de dokter bellen, en we kwamen niet verder dan dat het waarschijnlijk een heel naar virus was wat hardnekkig zijn best deed.

En ik kan echt wel mezelf ziek vinden  tegenwoordig hoor. Ik moet niet meer van mezelf, ik weet dat ik superman niet ben en dat ook ik mijn rust nodig heb.
Maar na 6 dagen was ik er wel klaar mee. Ik kon immers echt wel functioneren, ondanks alle bijverschijnselen. Dus ik besloot gewoon weer bezig te gaan met wat ik normaal ook altijd doe.

Tot een bepaald niveau kan ik ziek blijven, maar als ik zo ver ben dat ik dingen kan doen, doe ik ze ook. Ik ben ergens nog steeds van de stempel "als ik het bed uit kan komen ben ik niet ziek". En de tijd dat ik het bed niet meer uit kan komen ligt achter me.
Daarnaast weet ik dat ik ook nog een balans moet vinden tussen werken, sporten, sociaal leven en hobby's en rust. En wellicht dat ik teveel van mezelf vraagde de laatste tijd, dus rust na het werken.
Maar niks hielp.

Dokters, niet één maar meerdere

En gisteren was ik het beu! Ik heb  contact opgenomen met de huisarts, die weer met het UMCG. De klachten zijn zo onbekend in het licht van mijn FAP en stoma dat er verschillende dingen zijn waar het op kan wijzen, en geen een is leuk.
Zeker niet als ze zelf ook zoiets hebben van....dit is heel vreemd. Immers, zij hebben er voor geleerd.

Maar gisteren kreeg ik nog een andere heldere ingeving. Eentje die volledig in mijn blinde vlek zat.
Er was 1 dokter waar ik onlangs contact mee gehad heb voor iets. En die dokter zie ik nagenoegen nooit en het was de planning dat ik die ook nooit meer zou zien: de psychiater.

In mijn begintijd bij Lentis ben ik aan de antidepressiva gezet. Een soort standaard dat ze altijd doen. En ook al was ik er op tegen (ik heb er hele hoofdstukken over geschreven), ik heb altijd gezegd dat ik ging doen wat men mij vroeg.
Immers ik was op het punt aangekomen dat ik het zelf niet meer kon, en deze keer zou ik niet degen zijn die zegt dat hij zelf alles beter kan. En dat is wellicht mijn beste les ooit geweest: toegeven.

Dus Lentis zet mij aan de antidepressiva (AD) en ik heb nog nooit het idee gehad dat ze werkten voor mij. Maar ik ben een simpele oost Groninger boer (met Friese achtergrond blijkbaar) en ik doe gewoon wat me gevraagd wordt

Nu 7 maanden later zijn zowel de psychiater als ik tot de conclusie gekomen dat de AD mij nooit geholpen hebben, maar de rust en lessen bij Lentis wel (en mijn zelf helend vermogen mocht ik ook niet uitvlakken zei ze). Kortom, stoppen met de AD.
Nou is 7 maanden voor AD een hele korte periode om er al mee te stoppen. Maar ik heb nooit last van bijwerkingen gehad, dus we gingen er beiden van uit dat ik er fysiek goed op zou reageren (en mentaal geen verschil zou merken).

Een heel naar goedje

Lang verhaal kort: Ik reageer er fysiek juist heel erg heftig op.
Mijn symptomen zijn direct terug te lijden naar het stoppen met AD. Maar omdat ik (en mijn artsen voor mijn FAP) zo gewend zijn aan dat iets al snel aan mijn FAP ligt, viel het volledig in de blinde vlek.

Na een gesprek met de psychiater vandaag, is de AD toch weer opgestart.
Niet voor psychische klachten, maar wel voor de lichamelijke.
AD is namelijk een heel complex goedje, en ook wel een heel naar goedje. Ze heeft er een lang verhaal over gehouden. Maar volgens mij kwam het neer op dat het ooit per ongeluk ontdekt is, dat ze de exacte manier waarop het werkt niet precies weten behalve dan dat het soms werkt, en dat ze vooral bij burn-out en depressie (dus niet blijvende psychische aandoeningen) eigenlijk niet helemaal zeker weten of het een goed effect heeft maar dat ze het altijd voorschrijven icm therapie.

En ergens snap ik het wel, want de resultaten zijn over het algemeen goed. Maar toch, het blijft een naar goedje.

En ook een goedje waar je niet zo maar af bent blijkt nu. Zeker als je een iets afwijkend lichaam hebt met her en der wat organen minder.
Er bestaat niet echt een afbouwprogramma voor iemand met een verstoorde vochtwisseling en alles wat ik heb, dus blijkbaar was de eerste manier niet de beste.
Dat ik niet gelijk aan de bel getrokken heb is dan ook weer mijn fout, en nu ik weet wat de effecten zijn van verkeerd afbouwen doe ik dat natuurlijk veel eerder.

Puur medisch

Dus, nu ben ik op medische gronden weer aan de AD.
Ik zie het niet als een terugval, want medisch, daar kan ik mee leven. Ik leef al met zoveel medische dingen, daar kan deze ook wel bij.
Nu het probleem bekend is, kunnen we aan de oplossing werken. En eigenlijk is die heel simpel.

Ik ga samen met de psychiater een langdurig afbouwprogramma opstarten. Maar ik ben begin volgend jaar weg bij Lentis, want ik ben klaar, uitbehandeld en ik kon er al een paar weken weg......maar bepaalde dingen zoals PMT zijn gewoon erg leuk en waarom zou ik er mee stoppen als ik nog sessies mag doen?

Gelukkig kan de huisarts mij ook prima begeleiden met het afbouwen van de AD.
Ik heb ze psychisch niet nodig, nooit gehad ook. En lichamelijk naja.....het is een naar goedje.

Al ben ik absoluut niet tegen het gebruik van AD, ik snap heel goed dat het helpt voor mensen. En ik snap ook totaal niet waarom het maatschappelijk gezien nog steeds een taboe is.

Ik blijf ze eerst gewoon gebruiken, want nogmaals, psychisch doen ze me niks, maar ik hou er niet van zo ziek als een hond te zijn.
Ik blijf nou eenmaal die simpele boer he