Niet de manier
En daar zat ik. 30 Jaar oud, tot 1,5 jaar geleden wist ik amper wat een poliep was. De ziekte FAP had ik nog nooit van gehoord toen, en het feit dat ik een ongeneeslijke ziekte had was nog nooit bij me opgekomen.
Ondertussen was ik heel wat onderzoeken verder, had ik behoorlijke kennis van alles wat met darmen, pouchen, stoma´s en alles wat daar mee te maken had. Ik had een zware operatie gehad. Mijn dikke darm was verwijderd. Er was een tijdelijk stoma aangelegd. En ik had iets wat een pouch heet. Een soort opvangzakje voor ontlasting uit de darmen dat gemaakt is van een stuk dunne darm en aangesloten is op mijn rectum. Zodat ik, straks, als alles genezen is van binnen, op een normale manier kan ontlasten en niet afhankelijk ben van een stoma.
Er zijn 2 chirurgenteams een dikke 10 uur mee bezig geweest om dit aan te leggen bij mij. Mijn lichaam was vanbinnen goed aangetast door de FAP. En iets wat normaal een standaard procedure is was uitgelopen op een intensieve en zware operatie.
Normaal wordt FAP rond het 16e levensjaar geconstateerd en wordt de dikke darm uit voorzorg verwijderd voor de ziekte zich agressief kan nestelen in het lichaam. Ik was 29 toen het geconstateerd werd. Had ik nog langer gewacht was behandeling niet meer een optie. Een mutatie van een gen, de kans was heel klein dat zoiets kon gebeuren.
Ik heb altijd geluk.
Ik ben niet de standaard patiënt.
Na een week verloor ik chirurgische nietjes uit mijn rectum. Omgeven door bloed en slijm. Er werd een abces vastgesteld, die gelukkig simpel te verwijderen was.
De pouch verkleefde en gaf ontstekingen.
De behandeling was simpel, en pijnlijk. Oprekken, via een scopie in het rectum en dan er een ballon in plaatsen. Om de 3 weken. Ik bloedde 2 weken, en als het net wat genezen was begonnen we weer van voren af aan.
De behandelend arts van het scopiecentrum zag er geen heil in. De pouch verkleefde steeds meer .
En ik vertelde ze dat de pouch er uit moest. Ik was er klaar mee. Ik had pijn, voelde me onzeker, verloor bloed en slijm en had geen controle over mijn lichaam.
Ik wilde dat niet, ik heb hun een kans gegeven en nu was het aan mij om te zeggen wat ik wil.Ik was 100% zeker van mijn zaak en tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds blij met wat ik toen gedaan heb.
De chirurgen waren onthutst en hadden dit niet zien aankomen.
Een pouch was dé oplossing voor FAP en er zijn honderden mensen heel blij mee en het werkt heel goed voor hun.
Maar ieder geval is uniek vertelde ik hen. En ik voel mijn eigen lijf het beste aan. Wellicht is een pouch een bewezen standaard. Maar voor mij werkt het niet, het is niet de manier voor mij om op een voor mij acceptabele manier verder te kunnen met mijn leven en goed te kunnen functioneren.
Ik weet wat ik wil, en het was een wel overwogen keus. Wellicht de beste van mijn leven tot nu toe op dat gebied.
Vanmiddag heb ik een afspraak met mijn therapeut. Ik volg CGT om de 2 weken. Een afsluitende behandeling voor ik mezelf weer 100% "beter" mag noemen.
CGT is een bewezen therapie bij depressie en heeft ontelbaar veel mensen geholpen. Het is de meest voorkomende vorm van therapie en de resultaten zijn erg goed.
En straks zit er een 38 jarige man tegenover een therapeut met heel veel ervaring op zijn werkvlak.
En die gaat hem vertellen dat dé vorm van therapie die voor velen zo succesvol is en velen uit een depressie geholpen heeft, niet verder te willen volgen.
Het wekt averechts en het voelt alsof de vele stappen die ik gezet heb nu weer wat stappen terug zijn. Het voelt als een "foefje", een truukje om jezelf wat voor te houden.
En hoe meer ik er in wil geloven, hoe minder het werkt.
Ik zeg niet dat ik behandeling opgeef, want ondanks alles ben ik al heel veel verder en kan ik weer heel veel. Maar CGT is niet de manier voor mij. En er zal vast wel een manier zijn die ook mij helpt om de laatste resten van de depressie, het verdriet, het onbegrip, de verlatenheid en alles wat er bij hoort een plek te geven.
Maar tot een half jaar geleden had ik geen verstand van dit alles, en ik claim het nu ook nog steeds niet te hebben. Maar ik weet wel één ding.
Dit is niet de manier voor mij.
(En dat is toch eigenlijk ook wel iets positiefs?)
Ondertussen was ik heel wat onderzoeken verder, had ik behoorlijke kennis van alles wat met darmen, pouchen, stoma´s en alles wat daar mee te maken had. Ik had een zware operatie gehad. Mijn dikke darm was verwijderd. Er was een tijdelijk stoma aangelegd. En ik had iets wat een pouch heet. Een soort opvangzakje voor ontlasting uit de darmen dat gemaakt is van een stuk dunne darm en aangesloten is op mijn rectum. Zodat ik, straks, als alles genezen is van binnen, op een normale manier kan ontlasten en niet afhankelijk ben van een stoma.
Er zijn 2 chirurgenteams een dikke 10 uur mee bezig geweest om dit aan te leggen bij mij. Mijn lichaam was vanbinnen goed aangetast door de FAP. En iets wat normaal een standaard procedure is was uitgelopen op een intensieve en zware operatie.
Normaal wordt FAP rond het 16e levensjaar geconstateerd en wordt de dikke darm uit voorzorg verwijderd voor de ziekte zich agressief kan nestelen in het lichaam. Ik was 29 toen het geconstateerd werd. Had ik nog langer gewacht was behandeling niet meer een optie. Een mutatie van een gen, de kans was heel klein dat zoiets kon gebeuren.
Ik heb altijd geluk.
Een probleem weg, een ander er voor terug
Na aanleg van de pouch, merkte ik dat deze niet heel goed herstelde. Het was een vreemd onnatuurlijk orgaan in mijn buikholte. Een medisch wonder, dat zeker. De standaard oplossing voor alle FAP patiënten.Ik ben niet de standaard patiënt.
Na een week verloor ik chirurgische nietjes uit mijn rectum. Omgeven door bloed en slijm. Er werd een abces vastgesteld, die gelukkig simpel te verwijderen was.
De pouch verkleefde en gaf ontstekingen.
De behandeling was simpel, en pijnlijk. Oprekken, via een scopie in het rectum en dan er een ballon in plaatsen. Om de 3 weken. Ik bloedde 2 weken, en als het net wat genezen was begonnen we weer van voren af aan.
De behandelend arts van het scopiecentrum zag er geen heil in. De pouch verkleefde steeds meer .
En daar zat ik dan
En daar zat ik dan. Tegenover mij zaten 2 chirurgen. Specialisten. Ik was een 30 jarige man met vergeleken met hun nul kennis.En ik vertelde ze dat de pouch er uit moest. Ik was er klaar mee. Ik had pijn, voelde me onzeker, verloor bloed en slijm en had geen controle over mijn lichaam.
Ik wilde dat niet, ik heb hun een kans gegeven en nu was het aan mij om te zeggen wat ik wil.Ik was 100% zeker van mijn zaak en tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds blij met wat ik toen gedaan heb.
De chirurgen waren onthutst en hadden dit niet zien aankomen.
Een pouch was dé oplossing voor FAP en er zijn honderden mensen heel blij mee en het werkt heel goed voor hun.
Maar ieder geval is uniek vertelde ik hen. En ik voel mijn eigen lijf het beste aan. Wellicht is een pouch een bewezen standaard. Maar voor mij werkt het niet, het is niet de manier voor mij om op een voor mij acceptabele manier verder te kunnen met mijn leven en goed te kunnen functioneren.
Ik weet wat ik wil, en het was een wel overwogen keus. Wellicht de beste van mijn leven tot nu toe op dat gebied.
Waarom vertel ik dit?
En waarom vertel ik dit?Vanmiddag heb ik een afspraak met mijn therapeut. Ik volg CGT om de 2 weken. Een afsluitende behandeling voor ik mezelf weer 100% "beter" mag noemen.
CGT is een bewezen therapie bij depressie en heeft ontelbaar veel mensen geholpen. Het is de meest voorkomende vorm van therapie en de resultaten zijn erg goed.
En straks zit er een 38 jarige man tegenover een therapeut met heel veel ervaring op zijn werkvlak.
En die gaat hem vertellen dat dé vorm van therapie die voor velen zo succesvol is en velen uit een depressie geholpen heeft, niet verder te willen volgen.
Het wekt averechts en het voelt alsof de vele stappen die ik gezet heb nu weer wat stappen terug zijn. Het voelt als een "foefje", een truukje om jezelf wat voor te houden.
En hoe meer ik er in wil geloven, hoe minder het werkt.
Ik zeg niet dat ik behandeling opgeef, want ondanks alles ben ik al heel veel verder en kan ik weer heel veel. Maar CGT is niet de manier voor mij. En er zal vast wel een manier zijn die ook mij helpt om de laatste resten van de depressie, het verdriet, het onbegrip, de verlatenheid en alles wat er bij hoort een plek te geven.
Maar tot een half jaar geleden had ik geen verstand van dit alles, en ik claim het nu ook nog steeds niet te hebben. Maar ik weet wel één ding.
Dit is niet de manier voor mij.
(En dat is toch eigenlijk ook wel iets positiefs?)
Reacties
Een reactie posten