Weten waarover je het hebt.

Vanmiddag heb ik een gesprek in het UMCG.

Een gesprek met een chirurg, niet zo maar een chirurg. Een van de twee chirurgen die mijn eerste en tweede operaties gedaan hebben.

De eerste was de verwijdering van de dikke darm en endeldarm en een pouch aanleggen (soort interne opvangzak voor ontlasting gemaakt van je dunne darm) en het aanleggen van mijn tijdelijk ileostoma.
De tweede was de verwijdering van de pouch en het permanent maken van mijn ileostoma. De pouch wilde niet meewerken, verkleefde en gaf ontstekingen en eerlijk is eerlijk, dat stoma beviel me vanaf dag 1 al prima. Ik heb ook persoonlijk nooit ingezien wat een pouch voor verrijking zou zijn ten opzichte van een stoma, mij leek het alleen maar een ding wat het veel lastiger maakte. Maar dat is puur persoonlijk.

Tien jaar verder, tien jaar wijzer

Toen ik 10 jaar geleden (om en nabij), te horen kreeg dat ik poliepen in mijn dikke darm had, daar begon de diagnose mee, had ik geen flauw idee wat een poliep was.
Ik had het woord wel eens horen vallen en wist dat het niet is heel positiefs was, maar veel verder dan dat kwam ik niet. Waarom zou ik ook? Ik was in mijn ogen kerngezond.

Al snel bleek dat dus niet helemaal te kloppen, er was her en der een klein schoonheidsfoutje in mijn lichaam aan de binnenkant ingeslopen.

Wat volgde was een overkill aan informatie, en tegelijk een gebrek aan de informatie waar ik wél wat aan had. Wat dan weer als gevolg had dat ik dacht:"weet je wat, ik laat het gewoon op me af komen en dan zie ik het vanzelf wel".
En ergens is dat ook best wel een goede instelling vind ik nog steeds. In elk geval wel op zo'n grote
ingreep die letterlijk onvermijdelijk was voor mij.Het moest er uit, daar was geen keuze in. Wat de definitieve oplossing zou worden was een ander verhaal.

En daar hadden dus echt wat meer over moeten vertellen, vind ik achteraf, want dan had ik me ook mondiger gemaakt voor een definitief stoma zónder de pouch überhaupt te proberen.

Maar dat zeg ik dus nu, nu ik tien jaar verder ben. En tien jaar wijzer.

Zaken waar ik nog nooit over nagedacht had zijn nu een natuurlijke handeling voor mij.Het aanvoelen van de vochtbalans is iets wat ik doe zonder na te denken, het is een reflex geworden.

Ik voel niet meer wanneer ik mijn stomazak moet legen, op de letterlijke manier, met de hand. Ik voel het aan mijn lijf, de spanning die zich opbouwt op mijn buik. Ik voel wanneer er te dikke ontlasting aan komt en ik maatregelen moet nemen om een verstopping te voorkomen (ook al werkt dat niet op tijd), ik voel aan wanneer ik de plak moet wisselen.
Ik voel heel veel en dat is een heel goed punt. Al kwam het niet allemaal in 1 keer, ik heb daar jaren en jaren over gedaan.
Tien om precies te zijn.

Maar wat ik niet voel

Er is 1 ding echter wat ik niet voel aankomen, nooit heb voelen aankomen en altijd aanvoel wanneer het te laat is.

En dat is wanneer ik mijn rectumstomp teveel belast heb. In het kort: het rectum en de achteruitgang zijn er bij mij nooit uitgehaald, daar was in die tijd geen reden voor. Dus die zitten nog op hun originele plaats, alleen ze werken dus niet.

Wat ik merk na enige inspanning, of sporten, of zelfs bij relatief weinig inspanning, is dat er kramp optreed in die stomp.

En ik voel dat altijd te laat, en dan is het dus ook letterlijk te laat en heb ik verkrampingen die best pijnlijk zijn en me inactief maken.

De reden dat ik niks voel aankomen is omdat mijn zenuwen na 2 operaties beschadigt zijn daarbinnen.

Ik heb bekkenbodemtherapie met bio feedback gehad en daaruit bleek dat ik de spieren in dat gebied eigenlijk constant gespannen houd. En dat is niet heel erg gezond op de lange termijn.

Zeg maar een jaartje of tien.

Ik heb dit al meerdere keren aangegeven bij MDL, maar die stoppen een keer een scope er in, zien geen tumoren en poliepen en dan kan ik het doen met "we zien niks dus het is ook  niks", vrij vertaald.

Na mijn laatste serie krampen was ik er helemaal klaar mee en ben ik boos geworden op het UMCG, daarna mijn huisarts gebeld en die heeft geregeld dat ik nu eens met een chirurg er over ga praten.

En dus niet zo maar een chirurg, nee degene die de verbouwingen zelf gedaan heeft, en daar wordt ik blij van.

Veel veranderd

En in 10 jaar is er ook veel veranderd. En dan bedoel ik niet alleen de operatietechnieken, medicaties en al de medische vooruitgang. Ik doel zelfs ook niet op hoe ik nu zelf meer kennis heb van die medische wereld en ook over mijn ziekte (FAP/MAP) bijna evenveel weet als een darmarts.

Al zijn bovengenoemde inderdaad wel veranderingen, en goede ook.

Maar mijn grootste verandering dat ben ikzelf.

Ik weet nu waar ik over praat. Ik weet wat ik voel, ik weet wat het doet, ik weet waar de kneep zit en ik weet zoveel meer van mijn eigen lichaam en hoe het reageert op dingen dat ik nu eindelijk eens kan zeggen: Ik ga een medisch gesprek in en ik kan nu wél gerichte vragen stellen, doorvragen en ik weet welke informatie er ongeveer op mij af komt.

Ik weet echt wel wat mijn opties zijn, daarvoor ga ik ook niet heen. Waar ik wél voor heen ga is om te praten over wat die opties voor mij betekenen, wat voor effect ze hebben op mijn dagelijks functioneren en of het reële opties zijn voor de lange termijn.

Ik ga niet heen om gelijk een operatie te boeken en de boel te laten amputeren, dat staat absoluut nog niet vast ook al is de kans wel enorm dat het de meest reële optie is.

Maar ik wil ook praten over preventie en wat ik eventueel zelf nog meer kan doen.

Ik voel me nu niet als die bijna 30-er die verzuipt in een zee van medische informatie en door de bomen het bos niet meer ziet.

Ik ga heen als zelfverzekerde bijna 40-er die weet waar hij over praat en  kennis heeft van de materie en nu ook graag eens van een professional wil horen hoe de zaak er voor staat en wat er allemaal mogelijk is.

En stiekem hoop ik ook dat ik vanmiddag de stoma verpleegkundige tegenkom die zo verbaasd was dat ik van merk stomamateriaal overgestapt ben, want wat ik had dat was toch écht de Mercedes onder het stomamateriaal.
Ik heb dus nu ook genoeg kennis van zaken om te weten dat dat een hele onzinnige uitspraak is, want voor iedere stomadrager is het materiaal weer anders. Ieder lijf is verschillend en ieder lijf reageert verschillend op al die merken. Iedereen zijn leefstijl is ook verschillend en dan gelijk te zeggen dat 1 merk het allerbeste is, is eigenlijk gewoon heel dom en geeft in mijn ogen ook weer dat degene die het zegt niet heel veel verstand heeft van stoma materiaal.

Dus ik heb ondertussen mijn eigen antwoord daarop bedacht, en het is al even dom en  nikszeggends als haar uitspraak, maar soms moet je op een domme uitspraak reageren met een nog dommere uitspraak die eigenlijk aangeeft dat ik wel weet waar ik over praat.

Mercedes? Waarom zou ik voor een Mercedes gaan als ik ook een Bentley kan kiezen?