Iets om wellicht even over na te denken

Het is niet het leukste onderwerp om over te praten, en zeker niet iets voor bij het avondeten. Maar wel een nuttig iets om even in je achterhoofd te houden, om het zo maar te beginnen.

Waar ik naar toe wil gaan is iets wat mij is overkomen, en waar ik niet de enige in ben. Niet de eerste en zeker niet de laatste.

Het begon bij mij een aantal jaren geleden, de precieze datum weet ik niet, maar laten we voor het gemak eens zeggen een jaartje of 9 geleden. Ik merkte dat ik steeds meer last kreeg van mijn ontlasting en van mijn darmen. Jawel ik heb het over poepen, het wordt niet heel smakelijk dus kan je daar niet tegen, ben je gewaarschuwd.

Mijn ontlasting werd steeds onregelmatiger, pijnlijker en er zat ook bloed en weefsel bij. Niet iedere keer en soms was het erger en soms niet. Het ging ook wel eens een hele tijd goed, en dan waren er weer wat mindere perioden.

Op zich was het nog wel uit te houden vond ik zelf. Zal wel wat verkeerds gegeten hebben ofzo.

Het ergste was nog dat het ook wel de nodige decibellen met zich meebracht en dat  is altijd al een punt van schaamte op het toilet.

Of dat ik heen ging voor "de grote boodschap" en krap 15 minuten later er weer wat kwam.

Ik kon prima gewone ontlasting hebben, en dan een uur later volledig aan de diarree zijn om daarna weer gewone ontlasting te hebben.

Knettergek werd ik er van, maar ik schaamde me er ook voor tegelijk.

Ik heb het jaren verzwegen en niet tegen ouders of vrienden gezegd, "het zal wel niets zijn" dacht ik.

Daarnaast, het ging soms ook wel een tijdje goed.

en toen was het ineens zo ver dat het niet meer goed ging, en ik het echt niet meer onder controle had. En zelfs toen was er een mengeling van trots, schaamte en "het zal wel niks zijn" waardoor ik nog steeds niet aan de alarmbel trok.

Ik richtte mijn leven er naar in, ging minder de deur uit en vond excuusjes om steeds vaker naar het toilet te gaan. Naar verloop van tijd wenden mensen daar aan en ikzelf ook, nog steeds maakte ik mezelf wijs dat het wel mee zal vallen.

Tot het echt de spuigaten uit liep en ik contact op nam met mijn huisarts, dit kon nou echt niet meer, alles op zij zetten, trots en schaamte om over zoiets persoonlijks te praten en ik ging heen. Ik moet toen denk ik 30 jaar oud zijn geweest.

Mijn huisarts vertrouwde het totaal niet toen ik het haar vertelde, en een afspraak bij de Maag Darm Lever arts was ook snel gemaakt.

Pas toen vertelde ik mijn ouders dat er "misschien wat mis was" en daarna pas mijn beste vrienden. Men keek er heel verwonderlijk van op, en ikzelf ook eerlijk gezegd.

De dag van de rectumscopie was ik best zenuwachtig.  Want leuk is zoiets allerminst, een slang in een plek waar je hem liever niet hebt.

Gelukkig heb ik een schat van een schoonzusje die met me mee ging, maar eigenlijk wilde ik alleen heen. Niemand hoefde dit te weten immers. Maar goed dat mocht niet van het ziekenhuis ivm de roes en dergelijke.

Bij de rectumscopie was het als snel duidelijk. Hier is iets goed mis, het gedeelte wat ze konden zien zat vol met poliepen. Waar ze er tien of twintig verwacht hadden zaten er echt honderden, en sommigen waren ook best groot ook.

Ik moest dezelfde week terug komen voor een volledig maag-darm onderzoek en de uitkomst was niet wat je wilt horen. De hele dikke darm was aangetast met letterlijk duizenden poliepen. Tot dat moment wist ik niet eens wat een poliep was, of wat het deed. Ik had er nooit bij stil gestaan. Ik verwachte nog steeds te horen dat het een infectie was ofzo, iets dat met een pilletje over ging.

De MDL arts had het vermoeden dat het de aandoening Familiaire Adenomateuze Polyposis was, oftewel FAP. Ik had er nog nooit van gehoord, maar leuk klonk het niet.

Omdat het Martiniziekenhuis, wat mij had onderzocht, dat niet behandelde, werd ik doorverwezen naar het grotere Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) daar werd de diagnose FAP vastgesteld. Kortweg een erfelijke ziekte die poliepen in het maag-darm stelsel veroorzaakt en mits onbehandeld onherroepelijk leidt tot dikkedarmkanker. Die had ik niet zien aankomen. Ik zag mezelf altijd als kerngezond iemand ondanks alles. Even slikken dus.

In het UMCG zijn er wat dingen mis gegaan met wachtlijsten en dergelijke waar ik het nu niet over wil hebben, maar een jaar later kon ik eindelijk geopereerd worden. Ondertussen was ik al dik een half jaar thuis want werken ging ook niet echt meer, en ik was echt heel snel moe.

Ondertussen zijn we dus al weer 2,5 jaar verder en ben ik een aantal keren op de operatietafel geweest. Waarvan 2 echt grote operaties (waarvan de eerste ruim 10 uur duurde). Ik heb ondertussen een permanent ileostoma, een uitmonding van de dunne darm uit de buik. Daar heb ik een zakje overheen wat de poep (als je het al zo wilt noemen) in opgevangen wordt. Dat klinkt misschien heel erg, maar dat is het niet hoor.

Mijn stoma heeft mij weer een leven gegeven en ik grijp dat met beide handen aan.

Wat echter wat minder is, is dat er op mijn littekenweefsel binnen in mij her en der wat tumoren zijn ontstaan. Op het moment zijn ze rustig en is er geen paniek.

Maar dat had niet zo gehoeven als ik zelf niet zo'n domme stijfkop was geweest en jaren lang was blijven doorlopen met deze problemen, door mijn trots en schaamte.

Ik was ook echt wel op een stoma of pouch (interne soort surrogaat dikke darm gemaakt van het laatste stuk dunne  darm, is bij mij geprobeerd en heeft niet gewerkt) geëindigd. Maar het was allemaal een stuk vlotter gegaan en er was een stuk minder schade aan de binnenkant geweest.

Nogmaals, een stoma maakt mij niks minder dan iedere willekeurige andere. Maar mijn weg er naar toe is mede dankzij mijzelf niet een hele prettige geweest.

Daarom wil ik jou als lezer het advies geven, herken je iets hier van bij jezelf, ga naar je huisarts en laat je testen. 999 van de 1.000 x is er niks aan de hand en als je die zekerheid hebt is het mooi. Maar is er wel wat dan kan je er maar beter zo vroeg mogelijk bij zijn, dan is de schade het minst en gaat het hele proces wat sneller in werking.

Grote ziekenhuizen zijn logge instanties dus hoe eerder ze in beweging komen hoe beter.

Ik wil je echt geen angst aanpraten, want de kans dat je gezond bevonden wordt is vele malen groter dan dat ze iets vinden.

Maar mocht er iets zijn dan ben je blij dat je er snel bij bent.

En ook als het niks is, die ene dag aan de Moviprep (superlaxeermiddel) en die 40 cm slang in je darmen en die dag met winderigheid daarna is het wel waard hoor, daarna hoeft het hopelijk nooit meer en weet jij waar je aan toe bent.

Maar nogmaals, met trots en schaamte heb je alleen jezelf, de doktoren zijn echt wel wat gewend, en zijn er om je te helpen. Doe niet zo dom als ik en loop er een aantal jaren mee rond, daar wordt je later echt niet blij van, ik spreek jammer genoeg uit ervaring.

Daarnaast: Ik geniet nu ook nog van iedere dag, stoma of geen stoma, tumoren of geen tumoren.